Всесвітній день рідкісних захворювань виник за участю EURORDIS в 2008 році і відзначається щорічно в останній день лютого.
У 2008 році Україна стала однією з перших країн, яка підтримала цю подію та досі продовжує бути офіційним партнером європейської організації EURORDIS.
Основна мета події – підвищення обізнаності широкої громадськості про рідкісні захворювання і їх вплив на життя пацієнтів. Але не тільки.
День рідкісних захворювань також спрямований на привернення уваги осіб, що визначають політику державних органів, представників промисловості, дослідників, фахівців в області охорони здоров’я і тих, хто має справжній інтерес до рідкісних захворювань.
Орфанні хвороби (рідкісні захворювання) існують у всіх галузях медицини.
З цим явищем стикаються всі типи фахівців медичної галузі – інфекціоністи, кардіологи, пульмонологи, онкологи, окулісти та інші.
Якщо зібрати всіх людей з рідкісними захворюваннями в одній країні, вона стала б третьою за чисельністю населення країною на нашій планеті.
Орфанні хвороби — це вроджені або набуті захворювання, які трапляються вкрай рідко.
80% цих захворювань генетично обумовлені.
Вони не лише мають тяжкий і хронічний перебіг, але й супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя пацієнтів.
Такі люди зазвичай потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування. Більшість орфанних захворювань діагностують у ранньому віці, у 35% випадків вони стають причиною смерті малюків до року, у 10% — дітей у віці до 5 років, у 12% – у віці від 5 до 15 років.
Європейський комітет експертів із рідкісних захворювань у світі визнає до 8 тисяч нозологій, однак лише 250 з них мають свій шифр у Міжнародній класифікації хвороб.
15 січня Міністерством охорони здоров’я України було підписано Наказ «Про затвердження Довідника рідкісних (орфанних) захворювань». Це рішення ухвалене на виконання Плану заходів щодо реалізації Концепції розвитку системи допомоги пацієнтам із рідкісними захворюваннями на 2021–2026 роки та є важливим кроком для подальшого розвитку системи охорони здоров’я в Україні.
Відтепер в Україні офіційно затверджено перелік понад сім тисяч рідкісних (орфанних) захворювань.
Документ запроваджує системний підхід до обліку рідкісних захворювань та формування достовірної інформації про потреби у лікуванні.
Затвердження довідника є важливим кроком для розвитку комплексної допомоги при рідкісних захворюваннях, покращення доступу до діагностики й лікування, вибудовування маршрутів пацієнта та розширення доступу до сучасної терапії.
Розроблення та впровадження Довідника стало результатом системної роботи МОЗ України у співпраці з міжнародними партнерами, громадськими організаціями та експертами.
У 2026 році Україна планує збільшити фінансування системи охорони здоров’я до 258 мільярдів гривень, що на 50 мільярдів більше, ніж у 2025 році.
Значна частина додаткових коштів буде спрямована на закупівлю ліків для пацієнтів із рідкісними (орфанними) захворюваннями. Розширення програми дозволить охопити більше пацієнтів і забезпечити їх необхідними препаратами.
КОРИСНА ІНФОРМАЦІЯ:
ОРФАННІ (РІДКІСНІ) ЗАХВОРЮВАННЯ У ДІТЕЙ
ЩО ТАКЕ ОРФАННІ (РІДКІСНІ) ЗАХВОРЮВАННЯ? ДОПОМОГА ЛЮДЯМ З ОРФАННИМИ ЗАХВОРЮВАННЯМИ В УКРАЇНІ